溫暖的南瓜濃湯
文章有點長，絕對值得您坐下來用一點時間把它讀完。這裡說的不只是一位年輕女子抗癌的心情、一個年輕生命的逝去，也說著親情的支持、醫護團隊的用心，以及病人在心靈層面給醫護人員的厚實回饋。
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文章有點長，絕對值得您坐下來用一點時間把它讀完。這裡說的不只是一位年輕女子抗癌的心情、一個年輕生命的逝去，也說著親情的支持、醫護團隊的用心，以及病人在心靈層面給醫護人員的厚實回饋。
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文: 羅東博愛醫院 張賢政 醫師
她，就跟我一樣的年紀，不夠老，理所當然不需要擔心身體健康或生命長度；父母都還在，可以享受一下在父母前任性的孩子氣。
她半年前出現在我門診診間時，是自己一個人，走著進來，她說她想要了解安寧緩和醫療，我一時間有點招架不住，一方面這樣的病人通常是由腫瘤科醫師判斷後轉介而來；二方面通常是由家屬陪伴而來，會有家屬緩衝我們的對話；還有最重要的，她的年齡和樣子，實在不應該是末期病人。
我花了一些時間了解病史資訊，她已經在我們腫瘤科和放射腫瘤科奮戰兩年多，病情進展中，但還不見得完全不能繼續抗癌治療，我評估了病情和疼痛，也委婉中性的向她解釋安寧緩和醫療，然後下了我的結論：這件事由不得妳自己判斷，妳應該回去找腫瘤科醫師討論、妳也應該找家屬討論。我沒有先預約下次門診，但是我留了她的聯絡電話。我把資料和電話給了我們的共照護理師，我轉達了診間的過程和建議，我也說「和我們一樣年齡的病人，自己什麼都清楚，太難了，我不會，交給你追蹤」
共照護理師持續關心她，一兩個星期後，疼痛惡化再入院，依我們建議回腫瘤科，腫瘤科醫師又花了一些心力與她及家屬溝通，取得再嘗試抗癌治療的共識，她們就又好好奮戰了幾個月。透過共照護理師斷續了解她的情況，直到兩個月前，她的名字正式出現在我的會診名單，這次就好像是照著牌理出牌了。
她轉進我們安寧病房，在我們醫院的病房名稱是「博愛病房-緩和醫療中心」。我們一方面調整她的骨轉移疼痛用藥，一方面與她還有她的家人建立關係。媽媽總是聊著聊著就掉下眼淚躲到旁邊哭；爸爸不太能接受女兒已經要住到這個病房，外表看似冷靜卻常常在院區外圍抽菸沉思；她還有好幾個親密的姊姊、姊夫、和姪子姪女也常來陪伴。她偶而落寞，偶而對媽媽撒嬌，偶而焦慮擔心。一個多星期後，我們覺得止痛用藥已經可以接受，出院準備成為主要話題時，她的喘及焦慮開始加劇，姊姊姊夫們其實都住外縣市，一通電話，大家又輪流回來看她，那個週末全員到齊，心情好，症狀少，請假回家看看，也就順勢幫她辦了出院。
那時的她已經無法下床了，回家是好幾個姊夫們幫忙抬上樓的，家庭的動員及支持力量讓人佩服。不管是住院和在家，家人的陪伴和爸爸及朋友給的長生學療法從來沒有斷過。回家前一兩天有些疼痛起伏，之後穩定了一段時間，隨著住院期間和後續居家訪視的互動，她的信任及情緒較佳，我們和家屬的互動更深，爸爸媽媽也比較會說一些他們心裡的想法。
住院一直到居家照護期間，社工了解到她自己的未了心願，想要好好請家人吃頓櫻桃鴨大餐，感謝家人。團隊喜出望外，比起過去那種還想著環遊世界的願望，這真是難得的小而美的心願。於是心願完成工作小組成立，醫療團隊、社工課、公關企劃部、還有感動而答應義務幫忙的宜蘭晶英酒店副總開了好幾次會，我們設想了用餐期間的躺床照護及疼痛用藥，晶英紅樓來看了我們西餐廳場地，社工還去家裡和家人溝通了好幾次，困難處還不算少。
兩個多星期後，疼痛一下子加重，門診藥物調整無效，她被送回急診然後再住院。這一次的疼痛難很多，原本的和諧互動不再，櫻桃鴨的願望也不再，我們團隊陷入了止痛藥物的奮戰之中。一個多星期後，我們覺得好很多了，多數時間可以看到她入睡或有和緩的表情，但是她的負面情緒也累積到了高點，醒來時自己不太能動，別人翻動時又加重疼痛，她覺得生命已經夠了，不管痛不痛都夠了，她想起很久之前我跟她保證過的，最後真有症狀無法緩解時，還有連續注射鎮靜安眠藥，保持持續入睡一招，她覺得這個時間點到了。
但是我卻覺得還沒，即使可能只差幾個星期，但我覺得她沒有緩解的是憂鬱，而不只是疼痛，我覺得要我接受現在時間就夠了，那我就等於接受每個憂鬱症想要自殺的病人我也可以幫她入睡死亡。但她卻跟我說：你不懂我的苦，換你來這樣痛苦得躺個幾分鐘看看。我還是沒有接受，我跟她說，上天給她的生命時間還沒有到，還有人生功課，即使我不知道為什麼，上天就是還要給她一些時間，疼痛我還會再努力，一定會更好，生命功課就要靠她。
她其實沒有真的認同，幾天後派她的二姊跟我長談勸我接受她們的想法，我們聊很多，討論到在這樣的憂鬱中睡著往生，會不會給活著的家屬留下永遠的傷痛，甚至討論到如果是年記老很多的末期但清醒病患，這時候會想些什麼，我說到的是，也許我也還不夠資格回答，我猜也許他們有更多的生命歷練，更多的自己開創的家庭成員，所以他們比較能找到靈性的力量。
這是一顆震撼彈，我們那星期好幾天團隊會議辯論了很多次，是有些中性意見的人，但支持我的人不多。她的家人也幾乎都支持她，只有爸爸，路上遇到他在抽菸時偷偷的跟我講他希望照我的想法，但在家人面前他卻沒有意見。
等到一個星期來一次協助靈性照顧的宗教師，我跟他分享我的想法，期待他認同並協助更深的靈性介入，讓她靈性成長。宗教師沒有那麼認同我，覺得我強人所難，甚至說到，之前與我們團隊合作這兩年，原本希望末期時選擇接受我們這裡的照顧，現在他猶豫了。不過無論如何，他還是盡量嘗試他所能提供的靈性介入給了她和她的家人。
之後會診精神科醫師針對我們已經使用許久的抗憂鬱藥物給了微調的建議，我們的止痛藥物調整也開始跳得比較快，護理師等成員與她的互動更深後也開啟了更多心理靈性互動的媒介及機會，我選擇暫時在查房時逃避掉末期鎮靜的話題，但發覺她正向情緒機率開始有多了一些，她清醒時跟家人的互動也不再局限於末期鎮靜話題了。
再約一個星期後，換我自己身體出狀況進展到一定程度，不得不選擇請假住院。請其他主治醫師代班，陸續從來探病的安寧團隊成員傳來一些她的訊息，宗教師甚至還查了一些末期憂鬱的安寧文獻準備要來討論研究，安寧團隊繼續用力陪伴著她和她的家人度過這段時間還沒有到的人生。
我住院中某一天，社工端來一杯溫暖香濃的南瓜湯，用我留在值班室的杯子裝到我的病房給我。前幾天社工忍不住跟她說我請假是因為住院了，這兩天她非常熱切的想要分享她拿手的南瓜湯，於是由她負責主導，家人和社工準備好食材及器材，一群人在她的病床邊忙了一整個下午，聽她命令煮出一鍋南瓜濃湯。除了我，當天安寧病房其他病人和家屬也都分享到一杯。聽完社工講這一段過程，覺得這杯好喝的濃湯溫暖了更多。
之後轉述的故事還包括，安寧病房中有一個阿公，已經好多天幾乎沒有進食了，那天下午精神好了一些，喝下一整杯南瓜濃湯，跟家人說了一些話，第二天在睡夢中平順往生，那杯湯成了他溫暖的最後一餐。而我，則在住院一星期後較改善，回到工作岡位。
我出院之後，我們團隊又照顧她將近兩個星期，她的痛她的喘都逐步進展，也逐步被試著處裡，她幾乎沒什麼吃，但她的意識卻到往生前幾天都還可以互動，她跟媽媽爸爸有更多情感交流，有害怕、有感恩、也有原本熟悉的任性撒嬌。我查房時，她除了每天不太相同的症狀表達，總有相同的一句話，叮嚀我也要多照顧身體。
最後兩三天她幾乎都在睡夢中，醒來就會比較喘，已經不容易講話表達，除了原本的藥物，我們也開始了連續的鎮靜安眠藥物。
某個週末的夜裡，我從台北聚會完開車回來羅東，我跟太太說我總覺得好像應該到醫院看看，所以我們先把車開回醫院，我到病房看看她和家人，確認舒服程度和藥物的用量，和家人說幾句話，但這一次沒有和她說再見。幾個小時後，她在夜裡，許多家屬陪伴中往生。
第二個星期，我和社工到家裡看她的爸爸媽媽，我都不用想要怎麼互動，媽媽切水果給我們吃，主動跟我們說了很多話，媽媽的話多是繞著她，有更久以前的事，也有最後幾個星期，她與家人及護理人員互動的點點滴滴，媽媽一下子不捨的掉眼淚，一下又講到有趣回憶時露出笑容，媽媽也主動講到她和爸爸後續的生活規畫，再不忘叮嚀我們要多照顧自己身體。然後我和社工，帶著滿滿心靈力量，回到醫院分享給團隊，繼續照顧下一個病人。
她，就跟我一樣的年紀，不夠老，理所當然不需要擔心身體健康或生命長度；父母都還在，可以享受一下在父母前任性的孩子氣。
她半年前出現在我門診診間時，是自己一個人，走著進來，她說她想要了解安寧緩和醫療，我一時間有點招架不住，一方面這樣的病人通常是由腫瘤科醫師判斷後轉介而來；二方面通常是由家屬陪伴而來，會有家屬緩衝我們的對話；還有最重要的，她的年齡和樣子，實在不應該是末期病人。
我花了一些時間了解病史資訊，她已經在我們腫瘤科和放射腫瘤科奮戰兩年多，病情進展中，但還不見得完全不能繼續抗癌治療，我評估了病情和疼痛，也委婉中性的向她解釋安寧緩和醫療，然後下了我的結論：這件事由不得妳自己判斷，妳應該回去找腫瘤科醫師討論、妳也應該找家屬討論。我沒有先預約下次門診，但是我留了她的聯絡電話。我把資料和電話給了我們的共照護理師，我轉達了診間的過程和建議，我也說「和我們一樣年齡的病人，自己什麼都清楚，太難了，我不會，交給你追蹤」
共照護理師持續關心她，一兩個星期後，疼痛惡化再入院，依我們建議回腫瘤科，腫瘤科醫師又花了一些心力與她及家屬溝通，取得再嘗試抗癌治療的共識，她們就又好好奮戰了幾個月。透過共照護理師斷續了解她的情況，直到兩個月前，她的名字正式出現在我的會診名單，這次就好像是照著牌理出牌了。
她轉進我們安寧病房，在我們醫院的病房名稱是「博愛病房-緩和醫療中心」。我們一方面調整她的骨轉移疼痛用藥，一方面與她還有她的家人建立關係。媽媽總是聊著聊著就掉下眼淚躲到旁邊哭；爸爸不太能接受女兒已經要住到這個病房，外表看似冷靜卻常常在院區外圍抽菸沉思；她還有好幾個親密的姊姊、姊夫、和姪子姪女也常來陪伴。她偶而落寞，偶而對媽媽撒嬌，偶而焦慮擔心。一個多星期後，我們覺得止痛用藥已經可以接受，出院準備成為主要話題時，她的喘及焦慮開始加劇，姊姊姊夫們其實都住外縣市，一通電話，大家又輪流回來看她，那個週末全員到齊，心情好，症狀少，請假回家看看，也就順勢幫她辦了出院。
那時的她已經無法下床了，回家是好幾個姊夫們幫忙抬上樓的，家庭的動員及支持力量讓人佩服。不管是住院和在家，家人的陪伴和爸爸及朋友給的長生學療法從來沒有斷過。回家前一兩天有些疼痛起伏，之後穩定了一段時間，隨著住院期間和後續居家訪視的互動，她的信任及情緒較佳，我們和家屬的互動更深，爸爸媽媽也比較會說一些他們心裡的想法。
住院一直到居家照護期間，社工了解到她自己的未了心願，想要好好請家人吃頓櫻桃鴨大餐，感謝家人。團隊喜出望外，比起過去那種還想著環遊世界的願望，這真是難得的小而美的心願。於是心願完成工作小組成立，醫療團隊、社工課、公關企劃部、還有感動而答應義務幫忙的宜蘭晶英酒店副總開了好幾次會，我們設想了用餐期間的躺床照護及疼痛用藥，晶英紅樓來看了我們西餐廳場地，社工還去家裡和家人溝通了好幾次，困難處還不算少。
兩個多星期後，疼痛一下子加重，門診藥物調整無效，她被送回急診然後再住院。這一次的疼痛難很多，原本的和諧互動不再，櫻桃鴨的願望也不再，我們團隊陷入了止痛藥物的奮戰之中。一個多星期後，我們覺得好很多了，多數時間可以看到她入睡或有和緩的表情，但是她的負面情緒也累積到了高點，醒來時自己不太能動，別人翻動時又加重疼痛，她覺得生命已經夠了，不管痛不痛都夠了，她想起很久之前我跟她保證過的，最後真有症狀無法緩解時，還有連續注射鎮靜安眠藥，保持持續入睡一招，她覺得這個時間點到了。
但是我卻覺得還沒，即使可能只差幾個星期，但我覺得她沒有緩解的是憂鬱，而不只是疼痛，我覺得要我接受現在時間就夠了，那我就等於接受每個憂鬱症想要自殺的病人我也可以幫她入睡死亡。但她卻跟我說：你不懂我的苦，換你來這樣痛苦得躺個幾分鐘看看。我還是沒有接受，我跟她說，上天給她的生命時間還沒有到，還有人生功課，即使我不知道為什麼，上天就是還要給她一些時間，疼痛我還會再努力，一定會更好，生命功課就要靠她。
她其實沒有真的認同，幾天後派她的二姊跟我長談勸我接受她們的想法，我們聊很多，討論到在這樣的憂鬱中睡著往生，會不會給活著的家屬留下永遠的傷痛，甚至討論到如果是年記老很多的末期但清醒病患，這時候會想些什麼，我說到的是，也許我也還不夠資格回答，我猜也許他們有更多的生命歷練，更多的自己開創的家庭成員，所以他們比較能找到靈性的力量。
這是一顆震撼彈，我們那星期好幾天團隊會議辯論了很多次，是有些中性意見的人，但支持我的人不多。她的家人也幾乎都支持她，只有爸爸，路上遇到他在抽菸時偷偷的跟我講他希望照我的想法，但在家人面前他卻沒有意見。
等到一個星期來一次協助靈性照顧的宗教師，我跟他分享我的想法，期待他認同並協助更深的靈性介入，讓她靈性成長。宗教師沒有那麼認同我，覺得我強人所難，甚至說到，之前與我們團隊合作這兩年，原本希望末期時選擇接受我們這裡的照顧，現在他猶豫了。不過無論如何，他還是盡量嘗試他所能提供的靈性介入給了她和她的家人。
之後會診精神科醫師針對我們已經使用許久的抗憂鬱藥物給了微調的建議，我們的止痛藥物調整也開始跳得比較快，護理師等成員與她的互動更深後也開啟了更多心理靈性互動的媒介及機會，我選擇暫時在查房時逃避掉末期鎮靜的話題，但發覺她正向情緒機率開始有多了一些，她清醒時跟家人的互動也不再局限於末期鎮靜話題了。
再約一個星期後，換我自己身體出狀況進展到一定程度，不得不選擇請假住院。請其他主治醫師代班，陸續從來探病的安寧團隊成員傳來一些她的訊息，宗教師甚至還查了一些末期憂鬱的安寧文獻準備要來討論研究，安寧團隊繼續用力陪伴著她和她的家人度過這段時間還沒有到的人生。
我住院中某一天，社工端來一杯溫暖香濃的南瓜湯，用我留在值班室的杯子裝到我的病房給我。前幾天社工忍不住跟她說我請假是因為住院了，這兩天她非常熱切的想要分享她拿手的南瓜湯，於是由她負責主導，家人和社工準備好食材及器材，一群人在她的病床邊忙了一整個下午，聽她命令煮出一鍋南瓜濃湯。除了我，當天安寧病房其他病人和家屬也都分享到一杯。聽完社工講這一段過程，覺得這杯好喝的濃湯溫暖了更多。
之後轉述的故事還包括，安寧病房中有一個阿公，已經好多天幾乎沒有進食了，那天下午精神好了一些，喝下一整杯南瓜濃湯，跟家人說了一些話，第二天在睡夢中平順往生，那杯湯成了他溫暖的最後一餐。而我，則在住院一星期後較改善，回到工作岡位。
我出院之後，我們團隊又照顧她將近兩個星期，她的痛她的喘都逐步進展，也逐步被試著處裡，她幾乎沒什麼吃，但她的意識卻到往生前幾天都還可以互動，她跟媽媽爸爸有更多情感交流，有害怕、有感恩、也有原本熟悉的任性撒嬌。我查房時，她除了每天不太相同的症狀表達，總有相同的一句話，叮嚀我也要多照顧身體。
最後兩三天她幾乎都在睡夢中，醒來就會比較喘，已經不容易講話表達，除了原本的藥物，我們也開始了連續的鎮靜安眠藥物。
某個週末的夜裡，我從台北聚會完開車回來羅東，我跟太太說我總覺得好像應該到醫院看看，所以我們先把車開回醫院，我到病房看看她和家人，確認舒服程度和藥物的用量，和家人說幾句話，但這一次沒有和她說再見。幾個小時後，她在夜裡，許多家屬陪伴中往生。
第二個星期，我和社工到家裡看她的爸爸媽媽，我都不用想要怎麼互動，媽媽切水果給我們吃，主動跟我們說了很多話，媽媽的話多是繞著她，有更久以前的事，也有最後幾個星期，她與家人及護理人員互動的點點滴滴，媽媽一下子不捨的掉眼淚，一下又講到有趣回憶時露出笑容，媽媽也主動講到她和爸爸後續的生活規畫，再不忘叮嚀我們要多照顧自己身體。然後我和社工，帶著滿滿心靈力量，回到醫院分享給團隊，繼續照顧下一個病人。
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